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心心相印 兒童心臟病家長座談會活動分享

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最後更新日:2018/8/9 17:20:16

心心相印 
兒童心臟病家長座談會活動分享 

社工室社工師 邱瓊芳

每個家庭都有動人故事,特別是家中有生病的孩童,故事往往是由眼淚和勇氣所編寫。 
7月下旬,近兩百名心臟病童及家屬齊聚醫院,參與今年度心臟病童家長座談會,除了例行醫療講座外,特別邀請幾位家長,分享治療過程中的喜怒哀樂及如何度過艱辛迎向陽光。 
【醫者父母心】 
座談會開始由兒童醫學部傅雲慶主任分享醫療技術新進展;讓家屬知道最新醫療技術,及傳統手術之外還可以有的醫療選擇。另外,兒童加護中心詹聖霖主任介紹孩童日常活動及營養照護;心臟病童常見的問題就是可不可運動?什麼可吃?什麼不可以吃?透過醫師細心介紹,為許多家長解答疑惑。最後心臟血管外科魏皓智醫師分享術前術後的準備;減少家長對手術前的恐懼,及術後照顧壓力。 
專題演講最後,特別安排綜合座談會,透過問與答的過程,醫師們殷殷囑咐,如何照顧孩童、如何觀察異狀,讓家屬備感溫馨,也拉近醫療與家屬間距離。 
憨厚的謝爸爸,利用座談會分享治療過程中的小插曲。16年前謝爸爸養育一對可愛的雙胞胎,雙胞胎姊姊出生就罹患法洛氏四合症,10個月大時因感冒併發,離開父母身邊。次年元旦雙胞胎妹妹,在動完心臟手術返家後急喘,緊急送往鄰近醫院經評估需轉院,當時兒醫部傅雲慶主任獲知,立即開車趕抵彰化,隨救護車協助將妹妹送到本院急救,挽回生命。回想當時的情景,謝爸爸紅著眼眶說:醫者父母心,是家長的福氣也是這輩子最幸運的事,很感念在艱辛治療路程,有醫療團隊的相伴。 
【重劃生命線】 
林媽媽女兒出生時,罹患肺動脈閉鎖,透過緊急手術挽回一命。回想小小身軀承受各式各樣醫療檢查,林媽媽留下心酸與不捨的眼淚,幸好當時醫療團隊當機立斷進行導管手術,接著做內外科融合手術,讓女兒走過生命危機,現在就像正常小孩一樣,活潑又好動。 
會場裡許多孩童出生之時即罹患了心臟疾病,後來經由先進的醫療技術以及專業的醫療團隊,讓這些孩童獲得重生。座談會,不僅讓病童與家屬們共同分享這樣的經驗,更期待透過兒童心臟病家屬彼此的支持系統,相互扶持。此外也讓社會大眾了解嬰幼兒時期的心臟疾病照顧,分享最新的醫療科技「介入性心導管」的引進,融合內外科治療,為更多心臟病童家庭重劃生命線。 
【笑聲的魔力】 
如果說家長會場是被溫暖與感動氣氛所包圍,兒童場次則是歡樂及笑聲滿溢。 
麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會,向來關注兒童醫療心靈照顧,麥當勞叔叔為心臟病童帶來尋找勇氣與愛的故事--「綠野仙蹤」。更邀請孩童一起演出劇中人物,透過故事劇情,鼓勵孩童接納自己,提醒心靈空虛時要保持信心與微笑,面對困難考驗不要忘了提起勇氣。故事寓意濃厚,天真的孩童卻搞笑演出,讓現場笑聲不斷。 
除了精采的演出外,基金會工作人員更來了兒童界超夯的「彩虹編織」。彩虹編織過程可以培養孩童專注力,也讓她(他)們發揮想像力,各式各樣五彩繽紛手環,展現每位孩童獨特的個性,更有可愛的孩子說:我要好好編織,這是要送給爸爸的父親節禮物。 
【心心相印】 
每顆心的相遇,都有它的緣分與意義。感謝所有與會的家長與孩童,讓我們看見生命豐厚的能量,感謝醫療團隊,如同親屬般守護病患,感謝志工奉獻自我,參與陪伴並柔潤活動各環節。另外特別感謝惠康社會福利基金會,對重症病童不餘遺力挹注,最後也感謝麥當勞叔叔之家慈善基金會,用同心貼近童心。

因為所有的你(妳)們,讓我們的心在愛裡重疊並且心心相印。